bulletin FMO janvier 2006

Message :

La Fédération des Maladies Orphelines vous présente ses meilleurs voeux pour l'année 2006

UNE RENTREE 2006 SOUS LE SIGNE DE LA DIFFICULTE

>> Subvention

Après 6 mois de silence de la part du ministère de la santé, la Fédération des Maladies Orphelines alertait, le 28 novembre dernier, les médias, les réseaux associatifs, médicaux et scientifiques et le grand public du non-respect des engagements affichés dans le cadre du Plan Maladies Rares et portant notamment sur le financement de son service d'écoute et d'information.

Aucun soutien financier n'a été dégagé pour accompagner le fonctionnement et le développement de ce service gratuit qui a déjà répondu à plus de 20.000 demandes d'aide et dont la survie reste menacée.
La mobilisation se poursuit grâce aux scientifiques, parlementaires, associations et citoyens ordinaires. A ce jour, 76 parlementaires nous soutiennent, dont 37 ont déposé une question écrite au gouvernement.

>> Les nouveautés de 2006

Lancement des BAM (Bourses Actions Malades) !
La Fédération des Maladies Orphelines a lancé un appel à projets auprès de ses associations membres, visant à soutenir des actions bénéficiant concrètement aux malades (aménagements, appareillages, accès aux soins, accès aux droits�). 5 projets ont été retenus portant sur la maladie de Crigler-Najjar, l'ostéogenèse imparfaite, l'incontinentia pigmenti, les dysplasies ectodermiques et la drépanocytose.

L'appel d'offres de recherche scientifique est clos
Clos le 15 novembre dernier, l'appel d'offres scientifique fera l'objet d'un examen par le conseil scientifique de la FMO courant avril 2006. Une cinquantaine de dossiers ont été reçus. Par ailleurs, 3 co-financements ont d'ores et déjà été votés portant sur la fibromyalgie, le syndrome de Lowe, et, ensemble, sur les cavernomes cérébraux, la maladie de Cadasil et la maladie de Moya-Moya.


L'ACTUALITE DE NOS ASSOCIATIONS

>> Nouvelles associations membres

La Fédération des Maladies Orphelines accueille 12 nouvelles associations de malades et 3 nouvelles associations partenaires, portant le nombre total d'associations membres à 110.

>> Un calendrier pour le syndrome de Williams et Beuren

L'association Autour des Williams a réalisé un calendrier réunissant des photos de personnalités posant avec des enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren. Laéticia Halliday, Hélène Darroze, Sophie Davant et bien d'autres ont participé. Vous pouvez commander le calendrier sur le site de l'association www.autourdeswilliams.org. Les fonds collectés seront consacrés à la recherche sur le syndrome.


EVENEMENTS EN FAVEUR DES MALADIES ORPHELINES

>> Janvier 2006 à Paris : un opéra en faveur des maladies orphelines

Vincent Guiot a créé l'association " Les sept vies de Philémon " dont l'objectif est de financer la recherche médicale en faveur des maladies orphelines. En janvier 2006, il propose de redécouvrir un opéra de Gluck " Philémon et Baucis " sous la direction de Christophe Rousset, dont les fonds seront consacrés au service de génétique du Pr Arnold Munnich à l'hopital Necker-Enfants Malades.
Les dates de la tournée:
- Vendredi 20 janvier 2006 à l'Opéra de Monte Carlo (salle Garnier)
- Dimanche 22 janvier 2006 à l'Opéra national de Paris (Palais Garnier)
- Mardi 24 janvier à l'Opéra National du Rhin : Strasbourg
- Jeudi 26 janvier à Montpellier (Corum, salle Berlioz)
Pour toute information : www.philemonetbaucis.com