bulletin F.M.O

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Message : La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique LA FMO EN RESISTANCE >> Reconnaissance d'utilité publique (RUP) La Fédération des Maladies Orphelines a été reconnue d'utilité publique le 26 janvier dernier par d�cret pris en Conseil d'Etat. C'est la plus haute distinction dont une association puisse bénéficier. Elle consacre et garantit l'importance et la qualité de ses actions, comme sa transparence, son indépendance et son fonctionnement démocratique. >> Un ministre de la santé égaré en pleine terre du paradoxe La FMO est la première, et à ce jour la seule, association de lutte contre les maladies rares � être reconnue d'utilité publique. Pour autant, le ministre de la santé s'obstine à refuser toute subvention publique � notre association. Quelles meilleures garanties une association peut-elle offrir � son ministère de référence à Xavier Bertrand ne se prononce pas mais continue d�afficher son mépris à l'égard des maladies orphelines et de tenir dans l'ignorance nos onze années d'actions de proximité en faveur des malades, des associations et de la recherche. Quand le paradoxe est poussé jusqu'à l'absurde� >> La 11e édition des Nez Rouges sous le signe de la lutte Samedi 10 juin 2006 : Journée nationale contre les maladies orphelines Les Nez Rouges ont pour double vocation de sensibiliser le grand public à la problématique des maladies rares et de collecter des dons dans un esprit de fête, de rencontre et de bonne humeur. Pour la troisième année consécutive, le rendez-vous est fixé à Paris devant la Fontaine des Innocents le 10 juin 2006 (proximité Forum des Halles) entre 14 et 18h, autour d'un espace d'information, d'une expo photos et de spectacles de rue. Dans plus de 200 autres villes de France, un nez de clown sera proposé au grand public contre un don de 3 euros. Informations dès le 15 mai sur www.les-nez-rouges.fr La campagne La 11ème édition des Nez Rouges est placée sous le signe du mécontentement et de la revendication. A d�couvrir bientôt, le visuel de la campagne ainsi que le nouveau spot publicitaire réalisés bénévolement par l'agence Mc Cann. Pour la FMO et son réseau d'associations et de bénévoles, les Nez Rouges sont l'occasion de d'noncer le double langage du ministre de la santé � l'égard des 4 millions de personnes en France touchées par les 8 000 pathologies rares. LES COUPS DE POUCE DE NOS AMIS >> Les cuisiniers au rendez-vous de la générosité Depuis 2004, la communauté des cuisiniers français apporte son soutien à la FMO. Après l'organisation d'une grande soirée caritative au Cirque d'Hiver à Paris en septembre 2004, ils n'ont pas ménagé leurs efforts pour faire de la solidarité avec les personnes atteintes de maladies orphelines un principe d'action : ventes de galettes des rois, accueil d'enfants malades à un cours de cuisine, collecte de dons à l'occasion du Jour du Macaron? Nos chefs cuistos marient gourmandise avec partage et générosité ! L'ACTUALITE DE NOS ASSOCIATIONS >> Nouvelles associations membres La Fédération des Maladies Orphelines accueille 11 nouvelles associations de malades, portant le nombre total d'associations de malades et de candidatures individuelles membres à 121. >> Un nounours au profit du syndrome de Williams et Beuren La société Dhecom réalise et commercialise un nounours au profit du syndrome de Williams. Vendu au prix de 10 euros, ce nounours porte un tee-shirt avec le logo de l'association et a une petite étiquette à l'oreille pour expliquer ce qu'est le syndrome de Williams. Pour connaître les points de vente et avoir plus d'information, n'hésitez pas à contacter : - la société Dhecom au 04 93 445 233 - ou l'association Autour de Williams par mail : autourdeswilliams@yahoo.fr, ou sur leur site : autourdeswilliams.org >> 29 et 30 avril : colloque sur la syringomyélie Organisé par l'association APAISER, ce colloque abordera les thèmes suivants : syringomyélies sans Chiari, causes et traitements / Organisation anatomique des systèmes sensoriels- Protocole de mesures par potentiels évoqués Laser / Un traitement contre la douleur : la neuro-stimulation / Syringo et Sexualité, concilier l'une et l'autre. Pour toute réservation et renseignement : Françoise Ferrandes au 02 99 94 38 35 ou le site Internet de l�association www.apaiser.asso.fr >> A LIRE : Témoignages de parents Association Naevi   à Raphaël, je veux que tu vives mon enfant �, Barbara Carpentier, Ed. Michel Lafon. Préface de Laéticia Hallyday, Laurent Fontaine et Pascal Bataille Le combat d'une mère et de son fils, atteint de naevus géant congénital. www.naevi.com Association AAL- syndrome d'Aicardi   à Julie, ma fille syndrome d'Aicardi , maladie génétique rare, Catherine Coutant-Gallois, 140 p, 12 € (+2 € frais de port) Témoignage vibrant d'une mère, dédié à sa fille atteinte d'une maladie rare et polyhandicapée Pour toute commande, écrire à cacoutant@wanadoo.fr 2 € seront reversés à l'association AAL-Syndrome d'Aicardi, www.aicardi.info/ Pour toute information Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique 5 rue Casimir Delavigne 75006 Paris www.maladies-orphelines.fr