bulletin F.M.O

désolé mais bulletin reçcu un peu tard dans mon Em@il...

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LA FMO EN ACTION

>> Colloque   Maladies orphelines, vivre au quotidien / Intégration scolaire, sociale et professionnelle   le mercredi 24 janvier 2007

La prise en charge médicale des maladies orphelines et l'organisation du système de soins ont fait l'objet d une forte mobilisation
 ces dix dernières années. En revanche, la problématique de la prise en charge sociale, l'accès aux droits et aux prestations existantes
 font figure de parent pauvre.
   Ce colloque a pour ambition de dresser un état des lieux et d'ébaucher des axes de travail dans un esprit de partage et de mise en commun
 des savoirs et des expériences.

10h-12h / Conférence autour de Henri-Jacques Stiker, anthropologue, et Isabelle Hirtzlin, économiste de la santé .

14h-17h / Groupes de travail réservés aux associations membres avec la participation de professionnels sociaux et du handicap, médecins scolaires
 et associations (maladies orphelines et handicap).

18h / Clôture et synthèse des débats en présence de M. Patrick Gohet, Délégué interministériel aux personnes handicapées, et de M. Marc Laffineur,
 déput  du Maine-et-Loire et Président du groupe d'études sur les maladies orphelines  à l'Assemblée Nationale.


>> Les Nez Rouges inscrits au calendrier national des appels à la générosité du public : les 16 et 17 juin 2007

La lutte contre les maladies orphelines a désormais son temps fort : en 2007, ce sera le week-end du 16 et 17 juin.
 Cette reconnaissance officielle a été publiée au Journal Officiel du 7 décembre 2006. Un grand rassemblement se tiendra à Paris le samedi 16 juin
 (lieu prochainement communiqué) autour d'actions de sensibilisation et d échanges et d'artistes de rue. Notez vite cette date dans vos agendas !


>> Réactualisation du guide   Maladies orphelines, vivre au quotidien 

Avec le soutien de l'INPES (Institut national d'éducation et de prévention pour la santé ), notre guide   Maladies orphelines, vivre au quotidien  ,
 édité en janvier 2001, va  être réactualisé  et mis en ligne sur Internet. Premier guide pratique d'aide à la vie quotidienne, cet ouvrage permet
au malade et à sa famille de trouver facilement les clefs d entrées dans le milieu médico-social.

Mise en ligne : courant 2007.


LES COUPS DE POUCE DE NOS AMIS

>> Les cuisiniers fêtent la Galette des Rois le samedi 6 janvier à Paris

La communauté  des cuisiniers est toujours au rendez-vous quand il s agit d'apporter son aide aux personnes atteintes de maladies orphelines.
 Pour la deuxième année consécutive, ils vous donnent rendez-vous pour l'épiphanie, le samedi 6 janvier 2007, à Saint-Germain des Prés à Paris
pour une grande vente de galettes des rois au profit de la Fédération des Maladies Orphelines.

Achetez votre galette en faisant un geste solidaire !


>> Pierre Hermé  soutient les Nez Rouges

Grand chef pâtissier, Pierre Hermé nous apporte son soutien discret et généreux chaque fois qu il le peut. Le 20 mars dernier,
 il nous avait accueilli à l'occasion du Jour du Macaron. En novembre dernier, il a  édité  un livre de recettes,  Gourmandises,
 10 recettes en 10 minutes par un grand chef   ( éditions Agnès Vienot et Perrin), sur lequel il nous reverse ses droits d'auteur. Pour tous les gourmands,
 vous trouverez son livre fait pour petits et grands dans les boutiques Pierre Hermé  et dans les bonnes librairies !


L ACTUALITE DE NOS ASSOCIATIONS

>> Autour des Williams salué  par le trophée de Femme Actuelle

Anne-Laure Thomas est vice-présidente de l'association Autour des Williams pour le syndrome de Williams et Beuren.
Elle a été retenue parmi les 4 finalistes du Trophée 2006 des Femmes Formidables de Femme Actuelle, pour son engagement
en faveur des enfants malades et de l'avancée de la recherche.


Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d utilité publique
5 rue Casimir Delavigne 75006 Paris
www.maladies-orphelines.fr